ELAko UNITATE MULTIASISTENTZIAL BERRIA BILBO-BASURTU ESIan
Esklerosi Lateral Amiotrofikoa (ELA) izeneko gaixotasunaren ezaugarria da muskuluak mugitzea ahalbidetzen diguten neuronak endekatu egiten direla modu progresiboan; horren ondorioz, paralisi graduala eragiten da, eta gaixo horiek hilabete-urte gutxi igarota hiltzen dira. “Gaixotasun arrarotzat” jotzen da, kasu berriak oso gutxitan agertzen baitira (1-2 paziente berri/100.000 biztanle/urte).
ELAko Unitate Multiasistentziala asistentzia-eredu berria da, hainbat espezialitate medikoren lankidetza behar duten gaixotasun arraroei begirakoa. ELAko Unitatea sortzea pazienteek hainbat urtez eskatu dute; hori sortuta, finkatu eta bultzatu da Varona doktorearen lidergopean Ospitalean aurretik egindako diziplina anitzeko lana.
Gaur egun, ELAko Unitate Multiasistentziala hauek osatzen dute: neurologo bi (Varona dk. eta Kapteanovic dk.), EUD bat (Carmen Sebastián), pneumologo bat (Bustamante dk.), errehabilitazioko espezialista bat (Amezaga dk.), eta endokrinologo-nutrizionista bat (Iglesias dk.). Mediku eta EUD hauek astean behin eta aldi berean egiten dute kontsulta; nabarmendu beharrekoa da ELAko Unitateak EUDaren ardurapeko e-maila eta telefonoa dituela, ustekabekoren bat izan eta presako arreta eman behar denerako. ELAko Unitatean garatzen den jarduera osoa eguneratutako protokoloen araberakoa da, eta, gainera, lankidetza funtzionalak izaten dira, gaixotasunaren azkenean zainketa aringarriak bermatzeko.
Horrez gain, Bilbo-Basurtu ESIko ELAko Unitate Multiasistentziala gaixotasun honen gaineko ikerketen katalizatzailea da. Behar bezala erregistratutako esperientzia klinikoaz gain, Unitateak gaur egun ikerkuntzarako duen balio nagusia lagin biologikoen banku bat da, azken hamarkadan hornitu eta zentro arteko ikerketa-proiektuetan parte hartzea ahalbidetzen duena.
ELAko pazienteek ohiko neurologoarekin jarraitu dezakete edo, hala nahi badute, arazorik gabe jo dezakete Bilbo-Basurtu ESIan sortu berri den ELAko Unitate Multiasistentzialera.
UNIDAD MULTIASISTENCIAL DE ELA EN LA OSI BILBAO BASURTO
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica en la que las neuronas que nos permiten mover los músculos degeneran de manera progresiva provocando la parálisis gradual de quienes la padecen y finalmente su fallecimiento en el plazo de pocos meses-años y está catalogada como una “enfermedad rara” dado que la aparición de nuevos casos en infrecuente (1-2 nuevos pacientes/100.000 habitantes/año).
La Unidad Multiasistencial de ELA es un nuevo modelo asistencial para enfermedades raras que precisen de la colaboración de múltiples especialidades médicas. La creación de una Unidad de ELA ha sido una demanda de los pacientes desde años, y consolida e impulsa el trabajo multidisciplinar previo que se venía realizando en el Hospital liderado por el Dr. Varona.
En la actualidad la Unidad Multiasistencial de ELA está formada por dos neurólogos (Dr Varona y Dra Kapteanovic), una DUE (Carmen Sebastián), un neumólogo (Dr Bustamante), una especialista en rehabilitación (Dra Amezaga), y una endocrinóloga-nutricionista (Dra Iglesias). Todos estos médicos y DUE pasan consulta un día a la semana de manera simultánea; destacar que la Unidad de ELA dispone además de un e-mail y un teléfono atendido por la DUE para cuando sea necesario atender de manera rápida un imprevisto. Toda la actividad que se desarrolla en la Unidad de ELA se ajusta a protocolos actualizados y existen además colaboraciones funcionales para asegurar los cuidados paliativos al final de la enfermedad.
La Unidad Multiasistencial de ELA de la OSI Bilbao Basurto es además un catalizador de la investigación sobre esta enfermedad. En la actualidad la Unidad tiene como principal valor para la investigación, además de la experiencia clínica adecuadamente registrada, un banco de muestras biológicas que se ha ido acumulando durante la última década y que permite la participación en proyectos de investigación multicéntricos.
Los pacientes con ELA pueden seguir siendo atendidos por su neurólogo habitual o así lo desean o pueden acudir sin trabas a Unidad Multiasistencial de ELA de la OSI Bilbao Basurto recién creada.
Esklerosi Lateral Amiotrofikoa (ELA) izeneko gaixotasunaren ezaugarria da muskuluak mugitzea ahalbidetzen diguten neuronak endekatu egiten direla modu progresiboan; horren ondorioz, paralisi graduala eragiten da, eta gaixo horiek hilabete-urte gutxi igarota hiltzen dira. “Gaixotasun arrarotzat” jotzen da, kasu berriak oso gutxitan agertzen baitira (1-2 paziente berri/100.000 biztanle/urte).
ELAko Unitate Multiasistentziala asistentzia-eredu berria da, hainbat espezialitate medikoren lankidetza behar duten gaixotasun arraroei begirakoa. ELAko Unitatea sortzea pazienteek hainbat urtez eskatu dute; hori sortuta, finkatu eta bultzatu da Varona doktorearen lidergopean Ospitalean aurretik egindako diziplina anitzeko lana.
Gaur egun, ELAko Unitate Multiasistentziala hauek osatzen dute: neurologo bi (Varona dk. eta Kapteanovic dk.), EUD bat (Carmen Sebastián), pneumologo bat (Bustamante dk.), errehabilitazioko espezialista bat (Amezaga dk.), eta endokrinologo-nutrizionista bat (Iglesias dk.). Mediku eta EUD hauek astean behin eta aldi berean egiten dute kontsulta; nabarmendu beharrekoa da ELAko Unitateak EUDaren ardurapeko e-maila eta telefonoa dituela, ustekabekoren bat izan eta presako arreta eman behar denerako. ELAko Unitatean garatzen den jarduera osoa eguneratutako protokoloen araberakoa da, eta, gainera, lankidetza funtzionalak izaten dira, gaixotasunaren azkenean zainketa aringarriak bermatzeko.
Horrez gain, Bilbo-Basurtu ESIko ELAko Unitate Multiasistentziala gaixotasun honen gaineko ikerketen katalizatzailea da. Behar bezala erregistratutako esperientzia klinikoaz gain, Unitateak gaur egun ikerkuntzarako duen balio nagusia lagin biologikoen banku bat da, azken hamarkadan hornitu eta zentro arteko ikerketa-proiektuetan parte hartzea ahalbidetzen duena.
ELAko pazienteek ohiko neurologoarekin jarraitu dezakete edo, hala nahi badute, arazorik gabe jo dezakete Bilbo-Basurtu ESIan sortu berri den ELAko Unitate Multiasistentzialera.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica en la que las neuronas que nos permiten mover los músculos degeneran de manera progresiva provocando la parálisis gradual de quienes la padecen y finalmente su fallecimiento en el plazo de pocos meses-años y está catalogada como una “enfermedad rara” dado que la aparición de nuevos casos en infrecuente (1-2 nuevos pacientes/100.000 habitantes/año).
La Unidad Multiasistencial de ELA es un nuevo modelo asistencial para enfermedades raras que precisen de la colaboración de múltiples especialidades médicas. La creación de una Unidad de ELA ha sido una demanda de los pacientes desde años, y consolida e impulsa el trabajo multidisciplinar previo que se venía realizando en el Hospital liderado por el Dr. Varona.
En la actualidad la Unidad Multiasistencial de ELA está formada por dos neurólogos (Dr Varona y Dra Kapteanovic), una DUE (Carmen Sebastián), un neumólogo (Dr Bustamante), una especialista en rehabilitación (Dra Amezaga), y una endocrinóloga-nutricionista (Dra Iglesias). Todos estos médicos y DUE pasan consulta un día a la semana de manera simultánea; destacar que la Unidad de ELA dispone además de un e-mail y un teléfono atendido por la DUE para cuando sea necesario atender de manera rápida un imprevisto. Toda la actividad que se desarrolla en la Unidad de ELA se ajusta a protocolos actualizados y existen además colaboraciones funcionales para asegurar los cuidados paliativos al final de la enfermedad.
La Unidad Multiasistencial de ELA de la OSI Bilbao Basurto es además un catalizador de la investigación sobre esta enfermedad. En la actualidad la Unidad tiene como principal valor para la investigación, además de la experiencia clínica adecuadamente registrada, un banco de muestras biológicas que se ha ido acumulando durante la última década y que permite la participación en proyectos de investigación multicéntricos.
Los pacientes con ELA pueden seguir siendo atendidos por su neurólogo habitual o así lo desean o pueden acudir sin trabas a Unidad Multiasistencial de ELA de la OSI Bilbao Basurto recién creada.
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